“Cambiando la mirada: desde la caridad al sujeto de derechos”
El Síndrome de Down es una condición genética que se produce por la presencia de un cromosoma 21 extra (trisomía 21). En este caso, la persona cuenta con tres cromosomas 21 en sus células en vez de dos. Es la alteración cromosómica más frecuente en la especie humana. Actualmente nacen en Chile 25 niños con Síndrome de Down por cada 10.000 nacidos vivos, lo que equivale a unos 500 niños al año y constituye la tasa más alta de la región.
En la mayoría de los casos, el Síndrome de Down no se puede prevenir ni predecir, aunque el mayor factor de riesgo de esta condición es la edad de la madre. Si en mujeres menores de 30 años se presenta en uno de cada 1.000 embarazos, en las mayores de 40 aumenta a uno de cada 100.Existe, además, un riesgo muy bajo de que se produzca por antecedentes familiares, ya que existen algunas condiciones de trisomía que pueden heredar y que están presente en el 3% de los niños con Síndrome de Down.
¿Cómo se identifica?
En general, las personas con Síndrome de Down presentan una serie de características físicas reconocibles, deterioro cognitivo leve o moderado y ciertos problemas de salud asociados a la trisomía 21.
Entre las características físicas más frecuentes se encuentran:
- Hipotonía o disminución del tono muscular (niños “lacios”).
- Flexibilidad articular excesiva (hiperlaxitud).
- Ojos inclinados hacia arriba o “achinados”.
- Cuello ancho y corto.
- Lengua protuberante.
- Puente de la nariz más plano.
- Orejas más pequeñas.
- Manos anchas y cortas, con un pliegue palmar transversal único.
- “Pies en sandalia” (dedo gordo un poco más separado).
En el aspecto social, suelen ser muy amistosos, alegres, empáticos y cariñosos. Además, presentan facilidad para mantener rutinas, son persistentes y tienen buena memoria visual.
El diagnóstico clínico suele realizarse en base al aspecto del recién nacido y es confirmado posteriormente con un estudio denominado cariotipo, que analiza los cromosomas a través de una muestra de sangre.
Las personas con Síndrome de Down pueden tener diversas complicaciones de salud como problemas al corazón (cardiopatía congénita) y en la función de la glándula tiroides, obesidad, colesterol alto, diabetes, alteraciones dentales y defectos auditivos y oculares.
Por otro lado, a diferencia de la población general, los adultos hombres tienen mayor sobrevida que las mujeres y quienes presentan esta condición están más protegidos contra algunos tipos de cáncer, infartos agudos al miocardio e hipertensión.
Gracias a los avances de la medicina, su expectativa de vida aumentó de los 9 años que tenían en la década de los 40, a los 60 años o más en la actualidad, mientras que la sobrevida tras el año creció al 93%.
Estimulación temprana
La doctora Paola Amador, fisiatra infantil y profesional del Programa Integral para Niños con Síndrome de Down de Clínica Dávila señala que “al igual que el resto de los niños, quienes tienen Síndrome de Down necesitan controles periódicos y supervisión constante para identificar posibles problemas de salud que puedan limitar el máximo desarrollo de sus potencialidades”. Destaca la importancia de la estimulación temprana, que debe comenzar desde el mes de nacido, tras el trabajo inicial de apego, y prolongarse permanentemente a lo largo de toda su vida.
La experta también destaca que el desarrollo depende del trabajo con distintos especialistas de acuerdo a sus necesidades, y que parte con un médico pediatra de cabecera, acompañado por un equipo que incluye especialistas de la fisiatría, la cardiología pediátrica. Además de profesionales kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos. “Debemos abordar la estimulación de manera integral y precoz, con un enfoque preventivo y anticipatorio, y no desde la rehabilitación una vez que los niños ya se encuentran significativamente atrasados en su desarrollo psicomotor. Ellos seguirán aprendiendo, a su ritmo, a lo largo de toda su vida y tienen mucho potencial que aprovechar. Se espera que la mayoría de ellos esté inserto en el sistema escolar, aprenderá a leer y escribir, trabajará y se relacionará con pares y amigos, logrando gran autonomía e independencia”, puntualiza la doctora Amador.
Programa especial.
LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN EN CHILE.
La integración de las personas con síndrome de Down en Chile es, en términos generales, mayor que hace 10 años y, sin embargo, dista mucho de estar plenamente lograda. En el lado positivo, la mayoría de las personas con síndrome de Down se encuentran mejor que hace 10 años en todas estas áreas y un importante número de personas con síndrome de Down han alcanzado niveles de inclusión más que razonables en todas ellas, lo que permite pensar con esperanza en el futuro.
A pesar de los avances, la inclusión no es plena en ninguno de los ejes que la conforman (político, económico, social o personal); es desigual en todos estos ámbitos de la vida (el acceso a la salud, por ejemplo, es infinitamente mejor que el acceso al empleo) y además, no alcanza por igual a todas las personas con discapacidad, dependiendo de sus necesidades de apoyo, de su edad o de su contexto personal. Por ejemplo, el impacto del síndrome de Down en la dimensión económica dista mucho de estar compensada por las ayudas sociales a las que tiene acceso. La participación en el mercado laboral es escasa y precaria, y pocas veces suficiente para lograr la autonomía a lo largo de la vida.
En lo político, a pesar de la reciente conquista del derecho a voto y del cambio incipiente en los modelos de auto representación y tutela, muchas personas con síndrome de Down siguen sin ser protagonistas de las decisiones de su vida y sin participar de las decisiones de su entorno, incluida su representación en las entidades dedicadas a promover su calidad de vida. En lo social, es indudable que las personas con síndrome de Down han conquistado las calles y las plazas y han ganado en visibilidad, pero siguen viviendo más aislamiento que las demás personas, con redes sociales muy restringidas y muchas veces exclusivamente formadas por otras personas con discapacidad. A su vez, se aprecia una dependencia mayor de los apoyos formales frente a los informales. Además, las personas con síndrome de Down siguen teniendo más probabilidad de ser víctimas de abuso, maltrato o discriminación en sus entornos familiares y sociales más cercanos y de ser peor protegidos cuando esto ocurre. En lo personal, los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down siguen teniendo, con mayor probabilidad que el resto, un locus de control externo y una autoimagen dañada por los cánones sociales, lo que puede perjudicar su auto aceptación y la construcción de identidad madura y diferenciada.
Las cuatro grandes barreras a la inclusión social de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad, están en relación con la concepción de la propia inclusión pues se trata, en gran medida, de una inclusión optativa, meritocrática, monolítica y superficial.
Muchos de los espacios de inclusión todavía dependen de la generosidad y la buena voluntad de los otros: una plaza en el colegio depende de la apertura del director; ir a un campamento depende de la acogida que tenga entre los padres; tener un trabajo depende del coraje del empleador y la benevolencia de los clientes; las asociaciones y muchos de sus servicios y apoyos dependen en gran medida de la solidaridad de empresas y particulares, lo que provoca que el contexto se desequilibre en situaciones de crisis.
SOBRE LA INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
La inclusión meritocrática se justifica por los esfuerzos y logros de las personas con síndrome de Down que han logrado a pulso la inclusión en muy diversos espacios. La trampa es que los derechos no se ganan, sino que se tienen, por lo que las personas con síndrome de Down no tendrían que trabajar tan duramente por lograr un hueco en el mundo, porque el mundo es tan suyo como de cualquier otro.
Por otro lado, la inclusión de las personas con síndrome de Down a veces se hace sobre una visión monolítica de estas personas y de sus necesidades. La sociedad define a las personas con síndrome de Down como simpáticas, alegres, cariñosas, fáciles de trato, felices; que podríamos llamar discriminación, positiva, se vuelve negativa frente a las personas con síndrome de Down que no responden a este estereotipo, que todavía hoy las infantiliza y promueve su dependencia. Una persona con SD no debería obtener un empleo en una empresa por su simpatía y buen humor, sino por su desempeño laboral, y si destacamos su impacto en la generación de un clima laboral positivo, también tendríamos que evaluar esta dimensión en el resto de los empleados.
Esta última cuestión revela una inclusión superficial y poco consolidada. A pesar del apoyo a las personas con síndrome de Down y sus organizaciones, en nuestras sociedades “mongólico” sigue siendo un insulto, interrumpir el embarazo de un feto con síndrome de Down se considera lógico y tener un hijo con síndrome de Down sigue entendiéndose como una desgracia, lo que nos da pistas de cuál es la visión social que convive con estos avances en inclusión.
OPORTUNIDADES DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN EN LA SOCIEDAD CONTEMPORANEA.TODA CRISIS CONTIENE UNA OPORTUNIDAD
Es posible que el año 2025 nos esté brindando una oportunidad extraordinaria, ya que, probablemente nos estemos enfrentando a una de las mayores crisis sociales de nuestra historia reciente. Lo que es cierto es que las oportunidades que teníamos a principios de 2020 ya no son las mismas. Sin embargo, creo que estamos todavía demasiado cerca del epicentro de este gran terremoto social para valorar con precisión a dónde nos lleva.
En los próximos diez años podamos haber encontrado una la solución equilibrada, justa, eficaz, estable en el tiempo y suficientemente diversa a la cuestión de la educación de las personas con discapacidad intelectual, que tan convulsamente está sacudiendo nuestro colectivo. Para que este avance sea posible debemos recuperar nuestra capacidad de escucharnos y reconocernos unos a otros. Es absolutamente imprescindible que nuestro sistema educativo gane en inclusión, dedicándole los recursos necesarios para que esta inclusión sea flexible y efectiva, y es igual de importante que esto se logre sin generar efectos colaterales en los más frágiles, contando con los recursos necesarios para aquellos con más necesidades de apoyo.
Se requieren esfuerzos decididos por abrir espacios de inclusión y accesibilidad en la comunidad, a través de la educación de adultos, la cultura, el deporte, el ocio, la participación infantil y ciudadana y el empleo que permita la mayor autonomía posible en el uso de los espacios públicos. Se debe fomentar la interacción comunitaria, de manera que las personas con síndrome de Down puedan ganar una red de soportes informales que complemente la profesionalización de los apoyos.
Asimismo, un contexto inclusivo nos puede ayudar a que avancemos decididamente hacia la desinstitucionalización de los adultos y mayores con síndrome de Down y otras discapacidades. Hemos confundido, interesadamente, la vida adulta con la independencia residencial, y la independencia residencial con conseguir plaza en una residencia, pero este modelo está mostrando sus límites de forma evidente y queda muy lejos de los planes de vida de las personas con síndrome de Down que alcanzan ahora su mayoría de edad por lo que, necesariamente, habrá avances en esta cuestión.
Finalmente, y de la mano del desarrollo de la planificación centrada en la persona y los derechos sociales de distintos colectivos, es muy probable que en los próximos años tengamos que incluir en nuestros modelos de atención el respeto y la atención a la diversidad dentro de la discapacidad, incluyendo la diversidad sexual y de género, la diversidad étnica y cultural, la diversidad socio económica, la diversidad de valores y religiosa, y también la diversidad funcional. Así, el síndrome de Down no va a ser la dimensión de la identidad exclusiva y dominante sobre la que establecer los planes de intervención.
PRINCIPALES RETOS DE LA INCLUSIÓN SOCIAL PLENA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROMEDE DOWN
Hace un año, Jorge González, de Down Madrid, publicaba un artículo, en el que hacía una enumeración de los retos a la inclusión. En este artículo hablaba de los retos vinculados a la atención temprana, al sistema educativo, a los dispositivos comunitarios, a la formación postobligatoria, al empleo, a la formación de los profesionales de la salud y la educación, al derecho a la autodeterminación o al cambio de los modelos de apoyo hacia la planificación centrada en la persona y, finalmente, el reto de los mayores.
Adhiriéndome a este listado, añadiría un reto relativo a la espiritualidad, ya que, la persona con síndrome de Down enfrenta en su vida cotidiana los límites existenciales que enfrenta cualquier persona (el tiempo, la soledad, la muerte, la libertad, el sentido). En los contextos anglosajones, la dimensión de las creencias, la espiritualidad y la religiosidad está frecuentemente incluida en los modelos de intervención y planificación, como una dimensión más de la calidad de vida, por lo que creo que es un reto visibilizar esta dimensión en nuestro contexto. Cultivar la espiritualidad, sea o no de forma confesional y, de serlo, en el credo que sea, forma parte de sus derechos como persona y de sus recursos para desarrollarse plena y resilientemente.
PRINCIPIOS Y CRITERIOS DE ACTUACIÓN
VALORACIÓN DE LA DIVERSIDAD COMO FORMA DE RESPETO A LA DIGNIDAD.
Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que sus conciudadanos y deben disponer, al igual que éstos, de las oportunidades necesarias para su pleno desarrollo. La discriminación contra cualquier persona por causa de su discapacidad supone un atentado contra su dignidad, personalidad y autoestima. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con síndrome de Down como parte positiva de la diversidad y la condición humana, ofrece importantes oportunidades individuales y sociales, y resulta muy productiva para nuestras economías.
NO DISCRIMINACIÓN E IGUALDAD DE OPORTUNIDADES. Las profundas desventajas sociales que afectan a las personas con discapacidad precisan la promoción de medidas suplementarias, de manera que puedan ser suprimidas las barreras y contar con apoyos para alcanzar la igualdad de oportunidades. Corresponde adoptar medidas diferenciadas o desiguales hacia las personas o colectivos en situación de desigualdad para alcanzar la justicia social. La lucha contra la discriminación de las personas con síndrome de Down requiere una atención especial desde la perspectiva de género, con medidas específicas de promoción de las mujeres y niñas con discapacidad.
PARTICIPACIÓN E INCLUSIÓN. Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población deben tener en cuenta y estar a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad, evitando su aislamiento o separación. Una concepción global de igualdad de oportunidades para las personas con síndrome de Down deberá incluir los ajustes razonables de las medidas generales en las cuestiones de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad tales como atención temprana, educación, empleo, inclusión y protección social, con una consideración especial a las zonas rurales. Conscientes de que una ciudadanía igualitaria exige tanto el ejercicio de derechos como el cumplimiento de las obligaciones, las personas con síndrome de Down, con los apoyos necesarios, deben participar y contribuir a mejorar la sociedad de forma igualitaria, autónoma y solidaria.
Por Eduardo Alarcón Hernández
Corporación Sustenta
Talcahuano, marzo de 2026.-
